O governador Mauro Carlesse sancionou nesta quinta-feira, 6, a Lei nº 3.406, de autoria do Executivo, que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadoria (ICMS) e sobre Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação as operações internas e interestaduais do Spinraza (Nusinersena), medicação destinada ao tratamento de Atrofia Muscular Espinham (AME). […]

A Conitec encerrou a consulta pública nº45, que discutiu sua recomendação inicial de não incorporar a única terapia medicamentosa disponível, no mundo, para a atrofia muscular espinhal (AME) 5q Tipo 1. Os números são impressionantes: foram aproximadamente 37 mil contribuições contabilizadas, sendo cerca de 860 de caráter técnico-científico e outras 36 mil de experiência e […]

O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), rejeitou, em sua recomendação inicial, a incorporação do Spinraza® (nusinersena) ao SUS. Agora, médicos, pacientes, familiares, cuidadores, entre outros, têm até o dia 17 de setembro para opinar sobre essa decisão. A Consulta Pública nº45 está […]

“Toda minha vida tem sido sobre encontrar o equilíbrio entre o que eu posso e o que eu quero fazer”, diz Kevan Chandler. O norte-americano, de 30 anos, tinha o sonho de conhecer a Europa, e seus amigos deram o máximo para tornar isso realidade, literalmente carregando-o nas costas. A ideia surgiu em 2013, quando […]