Desde que Marina Roda, de um ano e sete meses, foi diagnosticada aos seis meses de com AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença genética severa, seus pais promovem a campanha “Cure a Marina”. Entre uma série de ações, o principal objetivo é arrecadar R$ 9 milhões para o tratamento nos Estados Unidos com um medicamento que é conhecido como o mais caro do mundo.

Por isso, no Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado neste sábado (29), amigos e familiares da menina realizarão 32 pedágios sociais em cidades de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Bahia, Paraná, Ceará, Rio Grande do Sul e Distrito Federal.

Talita e Renato Roda, pais de Marina, contam que ela toma atualmente um medicamento que impede o avanço da doença. Mas dizem que o Zolgensma, do laboratório Avexis com patente da Novarits, é a medicação mais moderna e eficiente no mercado. “Pode ajudar nossa filha a andar e ser como todo bebê de sua idade. Por isso a nossa luta. É um sonho”, dizem os pais.

Com a campanha “Cure a Marina”, familiares e amigos já participaram da abertura de um jogo de futebol em São Paulo, organizaram rifas online, bazar beneficente e criaram um lojinha virtual com vários produtos, entre outras ações. Até o momento, o total arrecadado é de R$ 2 milhões.

A campanha é transparente. Conta com um canal oficial no Instagram @cureamarina em que é possível consultar todas as ações, incluindo o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos. Temos contas separadas que demonstram todos os valores angariados. Se os interessados quiserem, mandamos até os extratos”, dizem Talita e Renato.

Quem quiser colaborar com o tratamento de Marina pode realizar depósitos no Banco do Brasil (Agência 3063-5, conta poupança 53606-7), na Caixa (Agência 3007, conta poupança 17897-5), no Bradesco (Agência 1382, conta poupança 1005166-5) e no Itaú (Agência 3006, conta poupança 20442-8).

É possível colaborar, também, utilizando o PayPal na categoria “doação internacional” por meio da conta talita.roda@gmail e o portal Vakinha: pesquisar por Cure a Marina.