A hemoglobinúria paroxística noturna pode passar anos sem diagnóstico e confundir pacientes. Foi exatamente o que aconteceu com a educadora Alexsandra Pescuma, de 51 anos.

Ela conviveu com sintomas por mais de uma década. No entanto, acreditava que o cansaço fazia parte da rotina intensa de trabalho.

Hemoglobinúria paroxística noturna causa sintomas silenciosos

A hemoglobinúria paroxística noturna é uma doença rara que afeta o sangue. Além disso, pode causar fadiga intensa, dores e risco de trombose.

Os primeiros sinais surgiram em 2008, durante a gravidez. Na época, exames indicaram anemia leve e baixa contagem de plaquetas.

Mesmo assim, os médicos não suspeitaram da doença. Por isso, o quadro foi tratado como plaquetopenia sem causa definida.

Diagnóstico demorou mais de 10 anos

Durante anos, Alexsandra realizou consultas e exames frequentes. Ainda assim, os profissionais não identificaram a origem do problema.

O diagnóstico só veio em 2021. Nesse momento, um novo sintoma chamou atenção: a urina escura.

Segundo o hematologista Rodolfo Cançado, esse é um sinal característico. Isso ocorre porque a destruição dos glóbulos vermelhos libera hemoglobina no organismo.

Cansaço extremo impactou rotina

Com o avanço da doença, os sintomas se intensificaram. Além disso, o cansaço passou a limitar atividades simples do dia a dia.

Alexsandra relatou dificuldades até para trabalhar. Muitas vezes, precisou adaptar a rotina e reduzir atividades.

O especialista explica que a fadiga é um dos sintomas mais incapacitantes. Por isso, muitos pacientes enfrentam limitações severas.

Tratamento trouxe nova qualidade de vida

Inicialmente, a educadora recebeu tratamento por infusão. No entanto, o processo exigia visitas frequentes ao hospital.

Além disso, atrasos no acesso ao medicamento dificultavam o controle da doença. Quando isso acontecia, os sintomas voltavam com intensidade.

Nos últimos anos, ela passou a usar um tratamento oral. Com isso, ganhou mais autonomia e qualidade de vida.

Hoje, consegue trabalhar, praticar atividades físicas e viajar. Inclusive, realizou um sonho ao comemorar o aniversário da filha.

Importância do diagnóstico e acompanhamento

A história reforça a importância do diagnóstico precoce. Além disso, destaca o papel do acompanhamento médico contínuo.

Por fim, Alexsandra deixa uma mensagem de esperança. Segundo ela, é possível controlar a doença e manter qualidade de vida com o tratamento adequado.