DOENÇAS RARAS
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Bebê nasce sem nariz e pais optam por não fazer cirurgia: “Ele é perfeito”
Eli Thompson: a história do menino que nasceu sem nariz por causa de uma condição genética rara O nascimento de Eli Thompson, em março de 2015, chamou a atenção da comunidade médica e emocionou pessoas em todo o mundo. O bebê veio ao mundo no estado do Alabama, nos Estados Unidos, com arinia congênita completa, […]
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Câmara debate doenças raras e projeto que pode garantir tratamento por lei no Brasil
Audiência na Câmara discute projeto que transforma portaria em lei e amplia direitos de pacientes com doenças raras.
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Deputada Janad solicita Programa de Apoio a Pais de Crianças Autistas e com Doenças Raras
solicitou ao Governo do Tocantins a criação de um programa voltado ao acolhimento e à capacitação de pais ou responsáveis por esses jovens, com o objetivo de fornecer a assistência necessária para melhorar o desenvolvimento e convívio familiar. Segundo Janad Valcari, o programa proposto pretende preencher uma lacuna de apoio especializado que muitas famílias enfrentam […]
