A Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (18), às 17h, em Brasília, uma audiência pública para discutir o tratamento de doenças raras no país. Além disso, o encontro coloca em pauta o Projeto de Lei 4.997/2024, que pode transformar em lei diretrizes hoje previstas apenas em portaria.

Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras. Ou seja, trata-se de um tema de grande impacto social e que exige atenção urgente do poder público.

Projeto quer transformar portaria em lei

A proposta é de autoria da deputada Rosana Valle e prevê a transformação da Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde em legislação.

Na prática, isso garante mais segurança jurídica para pacientes, familiares e cuidadores. Isso porque portarias podem ser revogadas, enquanto leis têm caráter permanente.

“Não podemos correr o risco de perder esse direito. Lei tem que ser cumprida”, afirmou a parlamentar.

O que são doenças raras

No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Ainda assim, o número total de casos é expressivo.

Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes. Entre elas, estão:

Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta músculos e coração

Fibrose Cística, que compromete pulmões e sistema digestivo

Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA

Além disso, as causas podem envolver fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos.

Debate traz recorte feminino

A audiência também vai abordar o impacto das doenças raras sob a perspectiva feminina. Isso porque, além de representarem parte significativa dos pacientes, as mulheres são maioria entre cuidadoras.

Segundo Rosana Valle, muitas enfrentam jornadas duplas ou até triplas. Inclusive, o cenário de mães solos agrava ainda mais a situação, principalmente quando há filhos ou familiares dependentes de cuidados contínuos.

Quem participa da audiência

A discussão foi solicitada pelos deputados Carla Dickson e Giovani Cherini.

Além disso, participam:

Eliane Munhoz Zamperli

Patrícia Delai, especialista em doenças raras

Maíra Botelho, integrante da equipe fundadora do Sistema Único de Saúde

Próximos passos do projeto

O PL 4.997/2024 está apensado a outra proposta semelhante. Agora, o texto ainda precisa passar por comissões importantes da Câmara.

Em seguida, se aprovado, segue para votação no Senado. Somente depois, pode virar lei e garantir, de forma definitiva, o acesso a tratamento adequado no país.

Por que isso importa

No fim das contas, a discussão vai além da burocracia. Trata-se, principalmente, de garantir dignidade, continuidade no tratamento e suporte para milhões de brasileiros.

Portanto, se o projeto avançar, pode representar um divisor de águas na política de saúde pública voltada às doenças raras.