A estudante Elena Kessia Fávero, de 17 anos, moradora de Olímpia, no interior de São Paulo, enfrenta uma rotina dolorosa e desgastante devido à epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que torna sua pele extremamente frágil, provocando bolhas e feridas constantes. Apesar de ter conquistado na Justiça o direito ao fornecimento vitalício de curativos especiais pelo governo do Estado, Elena está sem receber o material desde outubro do ano passado.

Os curativos, importados e altamente específicos, não podem ser substituídos por versões genéricas. Sem eles, a adolescente enfrenta dores, risco de infecção e agravamento das lesões. A família, de baixa renda, tem recorrido a doações para manter os cuidados diários, mas os custos mensais — que ultrapassam R$ 30 mil — tornam a situação insustentável.

“A minha neta não se conforma com isso. Ela vê que precisa fazer o curativo e não tem. Isso machuca muito, não só o corpo, mas a autoestima”, desabafa a avó, Marli Perpétua dos Santos Teixeira, com quem Elena mora desde o nascimento. Os curativos precisam ser trocados todos os dias e descartados após o uso, o que aumenta ainda mais os custos e a urgência do fornecimento.

O advogado da família, Yuri Crepaldi, que atua no caso há cerca de oito anos, explica que a luta judicial se estende para além dos curativos. Já foi necessário acionar o município e o Estado para garantir também medicamentos, suplementos e até transporte até São Paulo, onde ficam os especialistas que acompanham o caso. “Não existe uma política pública específica para pessoas com doenças raras. Isso obriga as famílias a entrarem com diversas ações judiciais e enfrentarem longas esperas”, afirma.

Crepaldi critica a burocracia enfrentada por pacientes como Elena. “Mesmo com laudos e decisões favoráveis, ainda tentam empurrar soluções genéricas que não funcionam. Isso é desumano. Já tentaram fornecer curativos inadequados, e ela acabou com infecções”, relata.

Além das dores físicas, Elena convive com o preconceito. Segundo a avó, a jovem já sofreu rejeição e se isolou por vergonha das cicatrizes. “Teve uma época em que ela não queria sair da cama. Cada cicatriz é uma história de resistência”, conta Marli.

A família segue em busca de apoio e do cumprimento da decisão judicial para que Elena tenha acesso ao tratamento adequado, digno e contínuo. Enquanto isso, enfrenta diariamente não apenas os efeitos da doença, mas também o descaso e a lentidão do sistema.