Jucilene Alves enfrenta um desafio diário: equilibrar sua vida social com os cuidados constantes ao seu filho, Ícaro, de 4 anos, diagnosticado com uma síndrome rara que interfere em seu desenvolvimento e resulta em más-formações. No entanto, os desafios que ela enfrenta vão além do cuidado integral com a criança. O tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Palmas sofre com atrasos e falta de insumos cruciais.

O menino, que se alimenta através de uma sonda, requer um leite especial para sua dieta, mas a fórmula nem sempre está disponível pelo SUS. Jucilene relata a dificuldade em obter o produto, mesmo após solicitação à Secretaria da Saúde do município (Semus): “Eles falaram ‘mãezinha, eu não sei que dia vai chegar, porque a gente já passou por fornecedor, a gente está aguardando o fornecedor’. A fome não espera.”

A Semus respondeu à TV Anhanguera que a licitação para aquisição dos insumos de alimentação está em fase final, justificando o atraso devido à desistência da empresa vencedora da seleção anterior. Sobre o leite, a responsabilidade é atribuída ao governo estadual.

Esses problemas não se limitam à alimentação. Jucilene também relata dificuldades em repor itens de higiene descartáveis através do sistema público, forçando-a a reaproveitá-los por não conseguir repor em tempo hábil.

Outra família enfrentando obstáculos semelhantes é a de Eliane Reis, cujo filho Ryan Guilherme, de 3 anos, também enfrenta dificuldades no acesso ao leite especial. A assistência farmacêutica fornece a fórmula apenas para crianças de até 2 anos de idade, deixando Ryan sem acesso ao produto.

A mudança da família de Araguatins para Palmas foi motivada pela busca por melhores condições de tratamento para Ryan, que sofre de alergias severas, faz uso de canetas de insulina e foi diagnosticado com espectro autista. Eliane relata que em Araguatins a situação era ainda mais complicada, com a falta de atendimento adequado às necessidades do filho.

Sobre esses casos, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) justifica que o leite solicitado é destinado a crianças de até 2 anos de idade, e que a medicação Risperidona não é indicada para crianças menores de cinco anos de idade, conforme protocolo clínico e bula do medicamento.