Com camisas e balões roxos e distribuição de panfletos explicativos, centenas de pessoas fizeram na manhã deste domingo (26) uma caminhada pela Avenida Paulista, em São Paulo, para lembrar o Dia Mundial da Conscientização de Epilepsia.

O Purple Day (Dia Roxo) foi criado em 2008, por Cassidy Megan, uma criança canadense, então com 9 anos de idade. Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por remeter à flor da lavanda. Associada à solidão, a flor simboliza o sentimento de isolamento em que muitas pessoas com epilepsia vivem.

“Neste dia, as pessoas se vestem de roxo e fazem uma caminhada para mostrar a todas as pessoas com epilepsia, no mundo, que elas não estão sozinhas”, disse Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (Abe), em entrevista à Agência Brasil.

Segundo ela, este ano a Abe está trabalhando para mostrar como a pessoa com epilepsia, de maneira geral, “é excluída do mercado de trabalho, da vida social e das brincadeiras nas escolas”, disse Maria Alice, ressaltando ser importante chamar a atenção das autoridades para que criem uma política pública direcionada especificamente para a inclusão das pessoas com a doença.

A epilepsia é uma doença neurológica grave que afeta entre 1% e 2% da população. No Brasil, a doença acomete cerca de 4 milhões de pessoas, segundo a presidente da Abe. No entanto, Maria Alice estima que esse número possa ser ainda maior porque muitas pessoas temem o diagnóstico e não vão ao médico. “Mas muitas delas não são diagnosticas e não são tratadas porque há muito preconceito: as pessoas têm vergonha de dizer que tem epilepsia e não procuram tratamento”, afirmou.

De acordo com o Ministério da Saúde, a epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais, generalizada.

“A epilepsia é uma doença neurológica crônica, mais comum. Acontece como um curto-circuito no cérebro. Existe um excesso de impulsos elétricos, ondas cerebrais, que movimentam diferentes partes do corpo”, explicou Maria Alice.

Segundo ela, a crise epiléptica acontece geralmente por alguma cicatriz que o cérebro tem, causado por um acidente vascular cerebral (AVC), um traumatismo craniano, ou por fator genético. “Há uma predisposição do cérebro a gerar crises epilépticas. Existem mais de 40 tipos de crises epilépticas, como ausências e mioclonias [espasmos musculares rápidos que pegam uma parte ou todo o corpo]”, explicou a presidente da Abe.

Maria Alice disse ainda que, em 70% dos casos, a epilepsia é parcialmente ou totalmente controlável com medicamentos, o que não impediria que uma pessoa com a doença, por exemplo, possa trabalhar ou estudar. “Existe um movimento agora no Brasil e também da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Opas [Organização Pan-Americana de Saúde] para traçar uma política pública de epilepsia até 2030”, informou.

Segundo a presidente da Abe, cerca de 70% das pessoas com epilepsia poderiam ser tratadas na rede básica de saúde. Mas como não há médicos preparados, o diagnóstico demora muito e elas acabam perdendo oportunidades de vida e de estudo porque estão tendo crise, quando poderiam estar medicada e apta para qualquer atividade. “Poderia ser feito um levantamento das pessoas com epilepsia nas comunidades, o que ainda não existe no Brasil; um treinamento dos médicos na rede básica; e uma ampliação dos laboratórios de especialidades”, sugeriu.

A epilepsia não é contagiosa. Ao presenciar uma pessoa tendo crise epiléptica, é necessário tentar colocar a pessoa deitada de costas, com a barriga para cima, em lugar confortável e seguro, com a cabeça protegida com algo macio. Coloque-a de lado, com a cabeça elevada e sem tentar segurar braços ou pernas. Afaste dela objetos que possam machucá-la e não tente colocar objetos em sua boca. Permaneça ao lado da pessoa até que ela recupere a consciência e, caso a crise convulsiva dure mais que cinco minutos sem sinais de melhora, peça ajuda médica.