Instituído por iniciativa de movimentos sociais, em 1982, e oficializado pela Lei Nº 11.133, de 14 de julho de 2005, dia 21 de setembro é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (PcD). Data importante tanto para marcar as batalhas de superação enfrentadas por pacientes, familiares e amigos quanto para conscientizar a respeito dos desafios e da relevância da inclusão desses indivíduos no convivío em sociedade.

Para Junia Dornelas, estudante e influenciadora que sofreu uma lesão medular há dez anos em um acidente de moto, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência é uma oportunidade para sensibilizar as pessoas sobre acessibilidade e inclusão. “É uma data que celebra a nossa luta, mas também serve para chamar a atenção sobre a importância de todos estarem engajados na busca por um mundo mais inclusivo. Afinal, não é preciso ser uma pessoa com deficiência para lutar pelos nossos direitos, não é mesmo?”, questiona.

Moradora da cidade de Patrocínio, Minas Gerais, a jovem, que não pratica esportes regularmente porque não há esporte adaptado para pessoas com deficiência na sua cidade, participa do Andança Inclusiva, iniciativa do Projetos Saúde e Equilíbrio. Trata-se da realização de apresentações itinerantes (andantes) educativas de dança inclusiva, para escolas e ONGs, que contam com PcDs e têm forte conexão com culturas urbanas, Breaking Freestyle e o ciclismo BMX Freestyle. “Eu sempre procuro ver o lado positivo das coisas e esse projeto mudou a minha vida”, afirma.

Já para Nina Campos, mãe do Vitor, que tem mielomeningocele, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência é uma chance para familiares falarem sobre suas batalhas e conquistas. “Pelo menos nesse dia temos voz e somos ouvidos, com a esperança de que no futuro não precisaremos mais lutar por um espaço que deveria ser respeitado por todos”, ressalta.

Nina explica que a mielomeningocele, malformação congênita na coluna com a qual Vitor nasceu, além de causar a mobilidade reduzida no caso dele, também provoca, na maioria das pessoas com a condição, lesões na bexiga e no intestino. “O Vitor tem bexiga neurogênica hiperativa e necessita do cateterismo intermitente limpo para esvaziá-la, protegendo os rins de possíveis lesões”, esclarece. De acordo com a influenciadora, que mostra a rotina da família nas redes sociais, existem esse e outros desafios que PcDs enfrentam além da mobilidade reduzida. “No começo fiquei perdida, sem muita orientação e preocupada com as várias infecções urinárias. Ele tem a sensação de bexiga cheia, mas não consegue esvaziar nem um pouquinho, então o cateterismo é a única maneira dele fazer xixi e se aliviar. Confesso que pensei que isso seria um grande problema na vida do meu filho, até que conhecemos o cateter hidrofílico e a qualidade de vida dele melhorou muito”, declara.

Dr. Eduardo Rocha, médico fisiatra, concorda e afirma que, de fato, umas das principais dificuldades que os pacientes enfrentam é que sempre são vistos apenas com necessidade de ajuda para locomoção. “As pessoas esquecem que a lesão medular e doenças como a mielomeningocele e a esclerose múltipla, por exemplo, alteram todas as atividades do corpo. Assim, para fazer com que esses indivíduos sejam incluídos na educação, no lazer, no trabalho, além das adaptações para a mobilidade, deve-se considerar os cuidados para prevenção de outras complicações, como as infecções urinárias, com banheiros bem adaptados, não só para entrada da cadeira, mas para limpeza e ajuda para o cateterismo”, esclarece.

Estomia, uma deficiência invisível que também pode afetar a qualidade de vida

A estomia é uma abertura feita cirurgicamente no intestino por meio do abdome que desvia o fluxo fecal proporcionando uma via alternativa para que as fezes saiam do corpo para uma bolsa. “Poucas pessoas sabem, mas quem usa estomia também é PcD. E dias como este, da Luta da Pessoa com Deficiência, contribuem para sensibilizar, especialmente, sobre a acessibilidade. Pleiteamos uma prescrição correta e em quantidades adequadas dos equipamentos e adjuvantes, assim como celeridade no acesso aos procedimentos cirúrgicos e aos profissionais de saúde”, explica Manie de Andrade, enfermeira estomizada desde 2015.

Diagnosticada em 2003 com Doença de Crohn, doença inflamatória crônica que afeta o trato gastrointestinal, Manie conta que fez diversos tratamentos que tiveram sucesso por um tempo determinado. “Em 2015, no intervalo entre os ciclos de medicamentos tive um quadro mais grave com abscessos, estenose e perfuração intestinal. Foi então que a estomia chegou na minha vida”. Por ser uma doença multifatorial, Manie mudou seu estilo de vida. “Aprendi que a nutrição era mais do que comer e a musculação mais do que definir os músculos. Ambas têm impacto positivo na minha vida e contribuem com a remissão da doença”, diz.

Para o Dr. Eduardo Rocha, pacientes estomizados também devem ser lembrados, pois normalmenteé um desafio invisível para a sociedade. “Em muitos casos a estomia limita o retorno da pessoa às atividades funcionais. No entanto, quando temos produtos adequados e ambientes seguros para seu uso, conseguimos reabilitar muitas pessoas”, garante.

O médico acredita que o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência tem importância para nos fazer refletir a respeito dos diferentes tipos de deficiência e como buscar estratégias para que o maior número de pessoas possa ser amplamente incluído na sociedade. “Atualmente vejo como grande desafio a inclusão das pessoas com deficiência, evitando o capacitismo, que ainda faz com que haja menor inclusão. Além disso, temos ainda muitas barreiras físicas e cultuais para a inclusão plena. Por isso sempre temos que lutar para que melhores tecnologias assistivas cheguem a essas pessoas para que possam ser mais produtivas em todos os aspectos de suas vidas”, conclui.

Júnia, Nina e Manie são embaixadoras Coloplast, líder mundial em soluções para pessoas com necessidades íntimas de saúde.

SOBRE A COLOPLAST

A Coloplast é líder global no desenvolvimento de produtos e serviços que tornam mais fácil a vida de pessoas com necessidades íntimas de saúde, incluindo cuidados com estomias, retenção urinária, feridas e pele.